一提大數(shù)據(jù)，就像一團(tuán)希望在燃燒，常會(huì)讓人眼前發(fā)亮。而且隨著科技的發(fā)展和人們的重視，數(shù)據(jù)量差不多每?jī)赡攴环?，預(yù)計(jì)到2020年數(shù)據(jù)量將比2011年擴(kuò)張50倍。
醫(yī)療大數(shù)據(jù)能帶來(lái)什么？近日在《英國(guó)醫(yī)學(xué)雜志》的“中國(guó)醫(yī)學(xué)研究”專題報(bào)道中，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部詹啟敏院士、北大醫(yī)院張路霞教授等就此進(jìn)行了闡述。
BMJ：中國(guó)醫(yī)療大數(shù)據(jù)起步
醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)生和更新速度應(yīng)迎合預(yù)防和疾病管理實(shí)時(shí)需要
醫(yī)療大數(shù)據(jù)的產(chǎn)生有以下幾個(gè)渠道：醫(yī)療記錄、疾病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)以及醫(yī)學(xué)研究等。同時(shí)當(dāng)前醫(yī)療數(shù)據(jù)還開(kāi)始“牽手”社交媒體信息，比如職業(yè)、地理位置、經(jīng)濟(jì)和環(huán)境等。但不論如何，大數(shù)據(jù)之所以有價(jià)值，數(shù)據(jù)匯集不是目的，而是重在其質(zhì)量和其中的科學(xué)分析。
醫(yī)療數(shù)據(jù)的可用性取決于“3V”即數(shù)據(jù)量（volume）、多樣性（variety）、數(shù)據(jù)收集的敏捷度（velocity），此外現(xiàn)在還被增添了一“V”，即真實(shí)性（veracity）。大數(shù)據(jù)產(chǎn)生和更新速度應(yīng)該迎合預(yù)防和管理疾病的實(shí)時(shí)需要。
醫(yī)療大數(shù)據(jù)在中國(guó)已經(jīng)起步
中國(guó)政府很重視醫(yī)療大數(shù)據(jù)的挖掘，在2016年國(guó)務(wù)院國(guó)務(wù)院辦公廳還專門出臺(tái)了《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見(jiàn)》，部署通過(guò)“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”探索服務(wù)新模式、培育發(fā)展新業(yè)態(tài)，努力建設(shè)人民滿意的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)，為打造健康中國(guó)提供有力支撐。
而且上海和寧波已經(jīng)在區(qū)域醫(yī)療數(shù)據(jù)中心建立方面“先吃了螃蟹”。國(guó)家衛(wèi)計(jì)委在2016年也指出，將會(huì)在全國(guó)其他地方擴(kuò)展試點(diǎn)，比如江蘇和福建的4個(gè)城市已被入選并開(kāi)始啟動(dòng)建設(shè)。
其中整合的數(shù)據(jù)集包括區(qū)域衛(wèi)生數(shù)據(jù)，當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門行政數(shù)據(jù)，中國(guó)疾控中心疾病監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)，出生和死亡登記、當(dāng)?shù)馗骷?jí)醫(yī)院電子醫(yī)療記錄。
此外，精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)也是中國(guó)政府所關(guān)注的重點(diǎn)，相關(guān)集合患者或人群數(shù)據(jù)以及生物樣本的數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)也已啟動(dòng)。平臺(tái)預(yù)計(jì)納入40萬(wàn)普通人群和30萬(wàn)慢性非傳染性疾病患者的信息。
除了政府主導(dǎo)的項(xiàng)目外，中國(guó)不同學(xué)術(shù)團(tuán)體也開(kāi)創(chuàng)了數(shù)據(jù)互享的一系列舉措。
比如北京大學(xué)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究中心籌備建立的“中國(guó)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺(tái)”，這一平臺(tái)有20多個(gè)隊(duì)列200萬(wàn)受試者；北大一院腎內(nèi)科和北大健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究中心協(xié)同建設(shè)、協(xié)作發(fā)展的“中國(guó)腎臟疾病數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)”。
醫(yī)療大數(shù)據(jù)收集、儲(chǔ)存、整合、管理以及應(yīng)用面臨重重挑戰(zhàn)
就電子醫(yī)療記錄而言，雖然在中國(guó)90%的醫(yī)院在用，但是可及性和數(shù)據(jù)質(zhì)量卻非最優(yōu)。不同醫(yī)院使用的商業(yè)化醫(yī)院信息系統(tǒng)提供者達(dá)300多家，數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)和標(biāo)準(zhǔn)有所差異。而且不同醫(yī)療系統(tǒng)通常也不需要交換數(shù)據(jù)。
目前為了改進(jìn)這一局面，一些地區(qū)正計(jì)劃建立區(qū)域電子醫(yī)療記錄平臺(tái)，主要是針對(duì)數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)、數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)和數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)讓協(xié)議三方面。
此外，臨床數(shù)據(jù)的整合還迫切需要統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)系統(tǒng)。
目前，雖然我國(guó)自2002年已采用了國(guó)際疾病編碼和國(guó)際手術(shù)編碼，但這兩大術(shù)語(yǔ)還不能覆蓋醫(yī)療記錄中所有臨床信息，而且目前較為廣泛采用的醫(yī)學(xué)系統(tǒng)命名法-臨床術(shù)語(yǔ)（SNOMED CT）、統(tǒng)一醫(yī)學(xué)語(yǔ)言系統(tǒng)（UMLS）、以及醫(yī)學(xué)語(yǔ)言、百科全書與術(shù)語(yǔ)命名通用架構(gòu)（GALEN）等在中國(guó)并不使用。
當(dāng)前醫(yī)療實(shí)踐模式和基礎(chǔ)設(shè)施也為大數(shù)據(jù)的使用設(shè)置了障礙，比如缺乏轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，并且醫(yī)療異質(zhì)性促成了前往不同省份或城市就醫(yī)的“醫(yī)療移民”。
此外，目前醫(yī)療體系中，想對(duì)一位患者醫(yī)療記錄進(jìn)行追蹤幾不可能，因?yàn)槿狈y(tǒng)一的全國(guó)性平臺(tái)整合所有醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)。
這對(duì)于深入的隊(duì)列研究造成很大的障礙，此外，醫(yī)療實(shí)踐的較大差異也使得數(shù)據(jù)的真實(shí)性問(wèn)題擺在桌面。而臨床資料質(zhì)量越高，大數(shù)據(jù)分析產(chǎn)生的結(jié)果就越有效、穩(wěn)定和有用。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)還有個(gè)特點(diǎn)，就是隱私問(wèn)題，但中國(guó)目前并無(wú)具體的法律或指引，出臺(tái)不影響數(shù)據(jù)完整性的隱私保護(hù)管理規(guī)則和研究標(biāo)準(zhǔn)很有必要。
醫(yī)療大數(shù)據(jù)提供了改善公眾健康的好時(shí)機(jī)
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的用處很多，比如可以通過(guò)對(duì)疾病監(jiān)測(cè)、人群管理來(lái)促進(jìn)公眾健康，改善醫(yī)療質(zhì)量和評(píng)估來(lái)加強(qiáng)醫(yī)療管理，對(duì)藥物和醫(yī)療器械的安全有效性進(jìn)行監(jiān)督管理，以及用于風(fēng)險(xiǎn)分層、提高診斷準(zhǔn)確性和優(yōu)化臨床決策等臨床實(shí)踐中。而中國(guó)強(qiáng)有力的行政支持在應(yīng)用大數(shù)據(jù)進(jìn)行疾病監(jiān)測(cè)和醫(yī)療衛(wèi)生政策改善很有優(yōu)勢(shì)。
但中國(guó)的數(shù)據(jù)系統(tǒng)需要進(jìn)一步發(fā)展。除了數(shù)據(jù)的收集、儲(chǔ)存、整合和管理外，應(yīng)用大數(shù)據(jù)的各種新技術(shù)也要發(fā)展，比如機(jī)器學(xué)習(xí)。
在不斷促進(jìn)大數(shù)據(jù)的發(fā)展和應(yīng)用下，醫(yī)學(xué)研究、臨床實(shí)踐以及醫(yī)療行業(yè)在未來(lái)或會(huì)發(fā)生很多變化。（來(lái)源：中國(guó)疾病預(yù)防控制中心）
