2018年3月9日， 季加孚、朱同玉等六位全國政協(xié)委員聯(lián)合提案聯(lián)合呼吁，我國患者對醫(yī)療事務(wù)的參與度長期偏低，患者缺乏“代言機(jī)構(gòu)”，現(xiàn)有的醫(yī)患溝通存在職能短板。這不利于提升醫(yī)療溝通效率，不利于提升臨床治療效果和患者健康水平，還給醫(yī)患糾紛和醫(yī)患沖突埋下隱患。
六位參與提案的全國政協(xié)委員，來自大健康行業(yè)的不同領(lǐng)域。他們分別是：主提案人、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院院長季加孚，聯(lián)署人上海申康醫(yī)院發(fā)展中心副主任朱同玉、北京大學(xué)第一醫(yī)院心內(nèi)科主任霍勇、解放軍八一醫(yī)院副院長秦叔逵、北京朝陽醫(yī)院副院長邢念增、對外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險學(xué)院副院長孫潔。
有限的患者參與度
患者是醫(yī)療產(chǎn)品和服務(wù)的使用者，是疾病治療的參與者，是健康狀態(tài)的自我塑造者。我國有高血壓患者超過2.5億，糖尿病患者超過9700萬，除此之外，還有艾滋病、部分病毒性肝炎等傳染病患者，以及心腦血管疾病、癌癥等慢性非傳染病患者。
季加孚委員表示，從衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)角度對世界各國醫(yī)療衛(wèi)生體系進(jìn)行研究可以發(fā)現(xiàn)，目前全球均面臨醫(yī)療費(fèi)用不斷攀升的挑戰(zhàn)，與傳統(tǒng)的醫(yī)療系統(tǒng)相比，價值導(dǎo)向型醫(yī)療（Value-driven Healthcare）有潛力在大幅改善醫(yī)療效果的同時顯著降低成本，是全球醫(yī)療系統(tǒng)轉(zhuǎn)型的大勢所趨。
價值導(dǎo)向型醫(yī)療中尤為強(qiáng)調(diào)的就是醫(yī)療效果，這個效果不僅僅是指臨床指標(biāo)有效果，更是指患者體驗(yàn)到有效果。在國家衛(wèi)生計(jì)生委今年1月發(fā)布的《進(jìn)一步改善醫(yī)療服務(wù)行動計(jì)劃（2018-2020年）》中，“患者”二字做為高頻詞，出現(xiàn)46次，反復(fù)要求各地進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)管理，提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，改善人民群眾看病就醫(yī)感受，建立將患者滿意度納入醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)綜合績效考評的機(jī)制，可見國家對患者體驗(yàn)及群眾就醫(yī)獲得感的重視程度。
季加孚說，無論從世界衛(wèi)生體系視角還是健康中國建設(shè)進(jìn)程，醫(yī)療不能只是醫(yī)務(wù)工作者的“獨(dú)角戲”，還應(yīng)該是醫(yī)務(wù)工作者和患者的“聯(lián)手戲”，以及患者、醫(yī)務(wù)工作者、患者組織、醫(yī)務(wù)社工及其他多方的“大型舞臺劇”。
然而，多位全國政協(xié)委員，以及本提案咨詢專家均認(rèn)為，雖然醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域長期提倡“以患者為中心”，但我國患者對醫(yī)療事務(wù)的參與度長期偏低，難以滿足患者日益增長的防病治病需求。
季加孚等六位全國政協(xié)委員認(rèn)為，在我國，患者長期缺乏自己的代言人。我國已有中國醫(yī)師協(xié)會（醫(yī)生）、中華護(hù)理學(xué)會（護(hù)士）、中國醫(yī)院協(xié)會（醫(yī)院管理者），但并無與患者相關(guān)的國家一級協(xié)會或第三方獨(dú)立機(jī)構(gòu)。
同時，國內(nèi)僅有極少數(shù)醫(yī)院建立了專司醫(yī)患溝通和患者體驗(yàn)優(yōu)化的部門。國內(nèi)患者事務(wù)的處理部門更多承擔(dān)的是對醫(yī)患糾紛甚至醫(yī)患沖突的末端治理和危機(jī)處理工作，難以從根本上提高患者參與度和滿意度。中國醫(yī)師協(xié)會近日發(fā)布的《2017中國醫(yī)師執(zhí)業(yè)狀況白皮書》通過對14.62 萬醫(yī)師進(jìn)行的問卷調(diào)查顯示，控制醫(yī)療場所暴力的最有效措施中，38%的醫(yī)師認(rèn)為要提高自身溝通能力。
策略：患者如何參與醫(yī)療事務(wù)
具體到患者參與醫(yī)療事務(wù)方面，六位全國政協(xié)委員建議提供三種途徑：
一是患者參與到涉患決策制定的過程中。他們建議，我國在三級甲等醫(yī)院，以及省級以上衛(wèi)生、藥監(jiān)、醫(yī)保等與患者事務(wù)相關(guān)部門，推廣專司患者事務(wù)的部門、團(tuán)隊(duì)、專員。在專科醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)中加大病患照護(hù)、人際溝通技巧等執(zhí)業(yè)必備技能的權(quán)重。在新藥臨床研究與審評審批、醫(yī)保目錄動態(tài)調(diào)整、醫(yī)聯(lián)體等分級診療機(jī)制建設(shè)中，國家有關(guān)主管部門應(yīng)主動征求患者、患者組織代表的意見。
二是患者參與就診前后的自主報告制度。2016~2017年，中國醫(yī)師協(xié)會上述研究報告顯示，大部分醫(yī)師認(rèn)為，對醫(yī)護(hù)人員科學(xué)配置，使醫(yī)師有更多時間與患者交流溝通，利于減少醫(yī)患矛盾。
對此，季加孚認(rèn)為，在醫(yī)學(xué)臨床研究領(lǐng)域愈發(fā)重要的患者報告結(jié)局PRO（Patient Reported Outcome， PRO）體現(xiàn)在醫(yī)療實(shí)踐中，患者就診前可以通過問卷、訪談、評估等多種形式來自主報告自身癥狀以及既往診療過程的結(jié)果。就診后，能夠報告其診療感受及治療效果，有助于正確從患方視角評價醫(yī)療活動及結(jié)果，從而為改善醫(yī)療服務(wù)及提高醫(yī)療質(zhì)量指明方向，提高患者就醫(yī)獲得感。該項(xiàng)措施也是對國家“進(jìn)一步改善醫(yī)療服務(wù)行動計(jì)劃（2018-2020年）”中提到的患者滿意度管理制度的密切響應(yīng)和深入補(bǔ)足。
季加孚委員、復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院袁長蓉教授認(rèn)為，這樣的過程極大的提高了醫(yī)患溝通效率，并把醫(yī)生從大量簡單重復(fù)性答疑中解放出來，用于疑難癥和患者體驗(yàn)優(yōu)化。同時，通過踐行PRO的理念也是臨床工作回歸醫(yī)學(xué)本源，不忘初心、以人為本，即充分相信患者主訴的體現(xiàn)。
上述六位全國政協(xié)委員建議，我國借鑒美國、加拿大經(jīng)驗(yàn)，在部分城市試點(diǎn)患者報告結(jié)局制度，作為患者端數(shù)據(jù)融入電子健康病歷（EHR）。鼓勵患者填報一系列標(biāo)準(zhǔn)化問卷，幫助主診醫(yī)生提前了解患者的癥狀、功能、健康形態(tài)、生命質(zhì)量、患者期望等多層次內(nèi)容。移動互聯(lián)網(wǎng)及其應(yīng)用終端（如手機(jī)、Pad）日益普及，患者可以隨時隨地進(jìn)行結(jié)局報告。建議國家衛(wèi)生主管部門成立統(tǒng)一的患者報告結(jié)局平臺，承擔(dān)業(yè)務(wù)統(tǒng)籌、數(shù)據(jù)審核、權(quán)威發(fā)布工作。
三是患者參與正規(guī)、優(yōu)質(zhì)的患者組織。當(dāng)前，我國患者組織以康復(fù)類協(xié)會、患者俱樂部、公益基金會、互聯(lián)網(wǎng)患者社區(qū)等多種形態(tài)存在，面臨不同的準(zhǔn)入規(guī)則、監(jiān)管規(guī)則、資金募集和使用規(guī)則。
上述六位全國政協(xié)委員建議國家衛(wèi)生、藥監(jiān)、醫(yī)保部門積極對接患者組織并提供公開透明的對話平臺。鼓勵退休老人、痊愈后病人參與有償?shù)尼t(yī)務(wù)社工服務(wù)。鼓勵公立醫(yī)院的管辦機(jī)構(gòu)、公募基金向符合要求的患者組織采購醫(yī)務(wù)社工服務(wù)，特別是健康教育、導(dǎo)醫(yī)導(dǎo)診、電子健康檔案（EHR）錄入、患者自我管理、醫(yī)患關(guān)系調(diào)解等服務(wù)。在逐步精簡事前審批的同時，強(qiáng)化患者個體、大眾媒體、主管部門對患者組織的事中、事后監(jiān)督。
